"Сонячні хлопчики" - так називали Сашка і Бориса Мельникових на Алясці. 17-річні брати-близнюки із синдромом Дауна кілька років тому їздили туди на олімпіаду для дітей-інвалідів. За участь у лижних гонках вони привезли кілька медалей, у тому числі золоту. Але, перш ніж отримати нагороди, братам довелося відвойовувати у долі право на повноцінне життя. Разом з ними боролися їхні рідні - мама, тато, старша сестра.

ЗРОЗУМІТИ БЕЗ СЛІВ

Свого часу Наталія Мельникова у відповідь на пропозицію лікарів відмовитися від новонароджених рішуче відповіла: "Я ніколи не відмовлюся від своїх дітей".

- Іноді говорять, що діти із синдромом Дауна - важкий хрест для батьків. Іноді - що це випробування, послане їм, аби зрозуміти щось у житті. А я вважаю, що це - боже благословення, - каже Наталія Мельникова. - За десять років, що минули з того дня, як Сашко і Боря отримали свою золоту медаль, ми багато зрозуміли. Звичайно, можна радіти і медалям, але найголовніше - радіти тому, як дорослішають твої діти, як їхнє життя наповнюється духовним сенсом, а разом з ними набагато кращим стаєш і ти сам. Зараз я точно знаю, що духовне відродження людини починається із сім'ї. Дитина з'являється на світ, аби ми усвідомили, для чого живемо, що в житті головне і що другорядне. Наші хлопчики навчилися любити й піклуватися про тих, хто їх оточує, а це - найголовніше. Вони зараз служать у храмі, читають на вівтарі записки, в яких люди просять здоров'я своїм близьким. А ми з чоловіком торік повінчалися на 31-му році подружнього життя.

27 років тому кіровоградці Наталія і Володимир Мельникови боролися за майбутнє дітей самі, не чекаючи допомоги від суспільства, долаючи власний відчай, нерозуміння оточення, власне незнання й невміння. І перемогли.

Нині батьки, чиїм дітям поставили невтішний діагноз, об'єдналися у Всеукраїнську благодійну організацію "Даун Синдром". В організації 520 сімей. Київська міська влада виділила їм приміщення - частину колишнього дитячого садка. 1 вересня 2010 року тут планують відкрити Центр раннього розвитку дітей із синдромом Дауна.

Нині в приміщенні дитсадка холодно, воно потребує ремонту, але батьки щасливі. За маленькими столиками їхні малята грають в ігри.

Шестирічний Левко зачаровує з першого погляду. Тендітний, з ніжними рисами обличчя, схожий на Маленького принца з казки Екзюпері. Він довірливо усміхається кожному, хто до нього звертається.

- Що це?

- Це кабан.

Левко старанно складає пазл до сюжету відомого мультика, привітно дивиться на мене і тягнеться поцілувати в щічку.

П'ятирічна Софійка охоче обіймає всіх, хто до неї підходить, але на запитання не відповідає.

- Вона поки що не говорить, - пояснює мама. - Хоча лікарі вважають, що вже готова і повинна скоро заговорити. Але ми її й так добре розуміємо.

СИНДРОМ ЗАЙВОЇ ХРОМОСОМИ

Для дітей із синдромом Дауна характерна беззастережна любов до тих, хто їх оточує, і неприйняття злості. Так стверджує голова організації "Даун Синдром" Сергій Кур'янов. Його синові Ільку п'ять років.

- Ілька всі чекали з нетерпінням, особливо мій батько. Коли лікарі поставили діагноз, це стало шоком для всієї родини, - згадує він. - У перший момент здавалося, що всі наші надії розсипались, як картковий будиночок. Але у нас з дружиною не було й думки відмовитися від дитини. Шок тривав півроку, а потім ми почали працювати. Шукали фахівців -психологів, психотерапевтів. Виявилось, що мало хто насправді знає, як слід виховувати таких дітей. Нам пропонували ліки, від яких у дитини почались ускладнення, БАДи, які не приносили користі. І тоді ми зрозуміли: допоможе тільки постійна робота з дитиною, заняття, спеціальна підготовка. Перечитали масу наукових досліджень про Даун синдром. Нині сміємося: ми з дружиною професори, а Ілько - ще студент. Він щодня отримує кілька тек із завданнями і старанно їх виконує.

Проте батьки розуміють, що поодинці здолати проблему важко. Вони не можуть замінити фахівців - викладачів, логопедів, дефектологів.

- Знаєте, виявилося, що цю проблему вирішити досить складно, - каже мама Левка, член правління організації "Даун Синдром"

Тетяна Михайленко. - Коли ми намагалися організувати якусь суспільну акцію, нам говорили: "Що? Синдром Дауна? Ні, краще ми працюватимемо з "візочниками" або хворими на СНІД..." Таке нині ставлення в суспільстві до цієї проблеми.

Синдром Дауна - це порушення на хромосомному рівні. В кожній клітині звичайної людини 46 хромосом. Але іноді природа через причини, які досі не встановили вчені, вводить в організм зайву хромосому. І тоді на світ з'являються діти з цим синдромом. Раніше вважалося, що недуга загрожує дітям матерів, які народжують після 35 років. Нині відомо, що мамами 80 відсотків таких дітей є жінки молодші за 35 років. Іноді навіть 20-річні постають перед нелегким вибором -відмовитися від малюка із синдромом Дауна чи виховувати.

У 2009 році в Україні народилося 409 дітей із синдромом Дауна. Від більшості з них батьки відмовилися ще в пологовому будинку. Що з ними буде? Як розповів Сергій Кур'янов, до чотирьох років цих дітей виховуватимуть у Будинку немовляти, потім тих, хто виживе, відправлять до інтернатів для розумово відсталих. Уже дорослих поселять у будинки для людей похилого віку, де вони працюватимуть як обслуговуючий персонал. Часто діти із синдромом Дауна помирають в Будинках немовляти, не доживаючи до чотирьох років. У таких дітей нерідко спостерігається недорозвинення життєво важливих органів - серця, легенів, нирок, шлунку. Але найчастіше причиною смерті стає дефіцит любові та уваги. Фахівці, які працюють з такими дітьми, стверджують: любов потрібна їм, як сонце рослинам.

- Я вважаю, що це вибір кожного - забрати дитину або залишити на виховання державі. Перед моєю родиною такий вибір не стояв, - розповідає мама Софійки Світлана Небесійчук. - Я просто не могла уявити, як жити далі, зрадивши найріднішу людину. Звичайно, нам довелося пережити негативне ставлення суспільства. Ми називаємо це "синдромом Шрека": ти поганий, тому що інший. Але від самого початку вирішили, що для нас неважливо, як на нас дивляться ті, хто поряд. Ми не змінювали своїх звичок і життєвого устрою. Ходимо в кафе, на ігрові майданчики, спілкуємося з друзями. І вже давно відійшли від позиції - "дайте нам"! Ми хочемо бути корисними суспільству і впевнені, що зможемо це зробити. Знаєте, в країні багато людей, яким важко, у яких є проблеми. Наша організація хоче показати всім, хто потребує допомоги або підтримки, що навіть у непростій ситуації можна жити повноцінно. Все в цьому житті вирішується, з будь-якої ситуації є вихід.

З ВІДКРИТОЮ ДУШЕЮ

У всьому світі малюків із синдром Дауна називають "дітьми сонця". Вони незвичайно добрі, тягнуться до людей, як квіточки до сонця, і на будь-який прояв любові відповідають сторицею. Їм невідома межа між добром і злом, для них усе - добро. І все життя вони залишаються довірливими, відкритими, чистими, якими можуть бути тільки діти. При цьому, за словами Сергія Курьянова, у дітей із синдромом Дауна багато шансів адаптуватися в соціумі, але за однієї умови - починати працювати з ними треба з народження.

Світ знає випадки, коли такі діти досягали успіху в суспільстві. Зокрема, виставки художника Майкла Джонсона з успіхом проходять у всьому світі. Лондонський танцювальний колектив гастролює країнами й континентами. Всі актори цього колективу - люди із синдромом Дауна. На їхніх концертах завжди аншлаг. Актор Паскаль Дюнен в 1997 році отримав на Канському фестивалі головний приз за краще виконання чоловічої ролі. У 1999 році в Москві був створений театр Простодушних. Зараз він володар багатьох телевізійних і театральних нагород.

Хтось діє як у магазині: дитина бракована - не підходить. Хтось усе життя тягне лямку, клянучи долю. А мами і тата, які об'єдналися в благодійну організацію "Даун Синдром", люблять своїх дітей, радіють їхнім успіхам. І синдром Дауна не заважає їм бути щасливими. У створеному ними Центрі раннього розвитку планується забезпечити місця для 50 малюків. З ними працюватимуть фахівці. Але потрібні гроші на ремонт, обладнання, зарплату працівникам.

- Нам допомагають люди, - розповідає президент організації "Даун Синдром" Сергій Кур'янов. - Ми провели акцію "Срібна монетка", яка стартувала 19 лютого і тривала до 3 квітня.

У 95 відділеннях "УкрСиббанку" встановили скриньки для збору грошей. Під час благодійного проекту було зібрано 61625 грн. Це значна сума, яку подарували нам кияни, кожен у міру своїх можливостей. Зібрані гроші підуть на ремонт приміщення і придбання меблів.

Всю інформацію про роботу організації "Даун Синдром" та цільове використання зібраних коштів можна знайти на сайті www. downsyndrome. com. ua.

Урядовий Кур'єр