АРИС

"ЗАЙВІ" ДІТИ З "ЗАЙВОЮ" ХРОМОСОМОЮ.

ВАРВАРА2398 — Thu, 22 Mar 2018 03:17:41 GMT

Присвячується сім’ї Дудко Людмилі та Яну,

які виховували сина з Синдромом Дауна.

Вадик, покинув наше буття влітку 2016 року, у віці 25 років.

21 березня МІЖНАРОДНИЙ ДЕНЬ ЛЮДИНИ З СИНДРОМОМ ДАУНА. Вперше світ відзначав цю дату за ініціативою правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-Синдром 21 березня 2006 року.

Синдром Дауна - найпоширеніша генетична аномалія. За статистикою, один із шестисот новонароджених з'являється на світ із синдромом Дауна. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах, соціальних прошарках. Воно не залежить від способу життя батьків, стану їх здоров'я, шкідливих звичок, харчування, достатку, освіти, кольору шкіри, національності. Хлопчики і дівчатка з синдромом Дауна народжуються з однаковою частотою, їх батьки мають нормальний набір хромосом. Нічиєї вини в появі зайвої хромосоми немає і бути не може!

Підозра на синдром Дауна часто тягне за собою пропозицію перервати вагітність. Якщо така дитина народиться, батькам пропонують кинути його на піклування держави, позбутися від "непосильною ноші".

Є "особливі" батьки - вони не тільки не відмовилися від дитини з "зайвою" хромосомою, але і щасливі поруч з маленькою людиною, "не такою як всі". Є батьки, коли забирають свою дитину й вона до кінця свого життя живе у чотирьох стінах, ніколи не бачила блакитного неба, весняного цвітіння, осіннього листопада, зимової ялинки у снігу, бо з-за інвалідності своєї кровиночки соромляться власної дитини.

Саме про люблячих батьків, які присвятили своє життя дитині з інвалідністю буде розповідь. Коли народився Владик, його батько Ян, радісно примчав у пологовий будинок. Це був, в сім'ї третій бажаний син - запланована дитина. Але... йому сказали, що у дитини синдром Дауна і натякнули, що б батьки відмовилися, і їм надається можливість влаштувати малюка у будинок інтернат. Батько нічого не відповів, нічого не розумів. Дауна, тоді в його стереотипному розумінні - дебіл у вищій стадії ідіотизму. Ян мовчки повертався додому, поступово усвідомлюючи, що сталося. Сидів вдома, ні з ким не спілкувався – бо не міг. Почуття батька, сталевими кільцями давило серце, немов якась потвора, з обійм якої не можна вирватися. Текли сльози з очей. Це був шок, безвихідь. Думки йшли каламутним потоком: взяти немовля з лікарні або відмовитися, здати в будинок інтернат, і кінці у воду. Думка, що його сина розберуть на органи, або посадять в яку-небудь кутузку, калатали наскрізь. Далі він уявив собі ставлення рідних, друзів, сусідів, знайомих і оточуючих в цілому. Міркував, уявляв: - Гаразд, родичі приймуть. Друзі поспівчувають. Сусіди стануть уїдливо засуджувати за спиною. Сховатися від усіх, нікого не бачити, ні з ким не розмовляти, замкнутися... І тут хльостко, як блискавка, вдарила думка про те, що це хрест батьківства, що Бог ось так його перевіряє. Хто він, якщо відмовляється від своєї дитини? Ян зціпив кулаки й зімкнув зуби. Не помітив, як став вити, подібно одинокому вовку.

Потім дзвонила подруга дружини і витягла з нього правду про немовля. Народження Владика перевернуло свідомість Яна вздовж і впоперек, «реінкарнувало душу». І він мимоволі побачив життя під іншим кутом. Йому здавалося, що він тільки що сам народився, і у нього відкрилися очі, під зав'язку наповнені застиглими слізьми. Ян дякував богові за те, що не уподібнився древнім спартанцям, які кидали своїх невдалих немовлят у прірву. Він іноді згадував, як у пологовому будинку вийшла жінка у білому халаті і запитала про його рішення з приводу сина. Ян відповів, що забирає сина. Вона знизала плечима і пішла.

Владика принесли додому, і поклали в ліжечко, він був схожий на жахливого й млявого з великою головою, інопланетянина з характерним для дітей із синдромом Дауна, нестерпним розрізом очей. У цих пронизливо-голубих оченятах Ян, на свій подив, побачив не бляклий наліт недоумства, а пронизливий душу погляд: здавалося, він бачить батька наскрізь. Пояснити це було неможливо.

Потім приходили родичі і, оглянувши його, говорили щось на зразок "не так все страшний біс, як його малюють". І всі погоджувалися, що у нього розумний погляд. Але щоб ти не робив за спиною – ти робиш це на очах у Бога.

Немовля Ян покохав відразу. Згодом виявилося, що це створення володіє приголомшливим почуттям вдячності. Батько кидався в різні інстанції, пов'язані з проблемами синдрому Дауна. Як з ним працювати, пояснили фахівці. Познайомили з батьками у кого діти з синдромом. Вони розповідали про досвід. Одна мати сказала, що, батьки, потребують визнання дітей людьми.

Після спілкування у Яна з'явилося відчуття, що не все так погано, що ще не вечір, що ще можна поборотися за Владика. Головне - не опускати руки.

До них стала приходити досвідчений фахівець, Вона навчала тата і маму, як правильно працювати з малюком, щоб максимально використовувати його потенціал.

Основна проблема дитини в тому, що їх м'язи перебувають у замороженому стані, плюс генетично у них відключений автопілот саморозвитку і самодостатності. Але всього цього їх можна навчити. Неможливо все виправити, але "витягнути їх з ополонки" і підтягнути до певного рівня можна. Для цього батьки повинні докласти максимум зусиль.

Одна лікарка поставила Владику такий діагноз, що у самого Яна підігнулися ноги. В кінці вона додала, що, все життя возитися зі своєю дитиною. Вона пішла, кинувши через плече, що за такі діагнози навіть грошей не бере. Ян з дружиною кілька хвилин сиділи мовчки, як в глибокій непритомності, біля свого безтурботно пихкаючого немовляти. Потім прийшла медична сестра з 50-річним досвідом; батьки розповіли їй про поставлений діагноз, за яким у дитини і те, і се, і власне, повний кошмар. Людмила Агафонова відповіла, що цього не може бути. Потім Ян зрозумів, що медична сестра швидше допоможе не тільки синові але, і батькам: вивести їх зі стану шоку. Так і сталося.

Дивно, але від Владика виходила якась незрозуміла сила любові. Він немов заряджав батьків. Немовля було просто скарбом. Ян розумів, що у Владика мало перспектив у цьому житті, крім його інвалідності. Нерозумно було сподіватися на казкове диво одужання. Його зайва хромосома асоціювалася з поняттям зайвої людини в суспільстві. Але як би там не було, перспектива все-таки була, і поки вона виражалася в монотонній щоденній боротьбі за Владика.

Ян майже кожен день вивозив Владика в колясці на прогулянку до скверика. Одного разу до нього підійшла жінка і сказала: "Давно за вами спостерігаю, як чоловік може так любити дитину!" Ян не без іронії заперечив: "Та ви подивіться, деякі люблять не менше домашніх собак, кішок і морських свинок". Вона подивилася на Владика і сказала: "Якщо у вас є проблеми, я можу допомогти. Ви можете навчитися виліковувати синдром Дауну". Це прозвучало приголомшливо. Вона запропонувала ввечері зустрітися і поговорити. Ян з нетерпінням дочекався зустрічі. Вона почала: "Сьогодні я вийшла в астрал, у Владика все буде добре. "Слово "астрал" Яна збентежило. Що б не влипнути в історію, Звичайно, як зневірений батько, міг вчинити безглуздий вчинок, Ян подякував її встав і пішов. Від неї віяло холодом. У Яна не було на неї образи, але з тих пір Він став більш обережним у виборі порадників.

Батьки любили безглуздого дитину. Папа склав для Владика колискову, під яку він миттєво засинав. Одного разу Ян з Владиком, коли він підріс, поверталися із занять. Кругловида усміхнена жінка років 60 ласкаво подивилася на Владика і сказала: "Ах, який хлопчик! Розумниця!" Ян трохи зніяковів, але дитина дійсно справляв хороше враження. Ян навіть перепитав: "Чим же він вам так сподобався?" її Відповідь привів Яна почуття: "Я з такими людьми працювала 30 років у будинку інтернаті. Вони Трудяги, добряки". Ян, зітхнувши, без запитань зрозумів, кого вона мала на увазі. Вона сказала: "У нього є шанс. Він розумниця". Вся розмова відбувся так швидко і на ходу, що Ян навіть не встиг з нею познайомитися. Такі зустрічі дають надію, не те що «астрал».

Владика зараз вже немає, з-за хвороби серця у 2016 року він пішов з життя. Він 25 років був оточений любов'ю своєї сім'ї. Він був сонячною дитиною. Незважаючи на всі пов'язані з ним засмучення, приємно дивує батьків. Дуже любив свою бабусю, якої опікувався, яка була хвора й не ходила. Бо був гордий що може допомагати, тому кому важче ніж йому. У нього були свої захоплення. Він, звичайно ж, відставав від своїх однолітків. Але у нього він був щирий, була світла й ангельська душа. У нього був свій маленький магнітофон, вмикав - слухав казки, пісні, музику. Батьки раділи, що він жив щасливо, бо жив "по правді" в повній сім'ї.

Ці незвичайні діти вимагають до себе підвищеної та щирої уваги, посиленого виховання, навчання. Якщо не навчити їх до певного віку, то навички можна не прищепи, бо девіантну поведінку - Відхилення у поведінці, такі діти сприймають з легкістю. Приблизно до 8-річного віку, поки йде формування мозку, дітям з синдромом Дауна рекомендовані ін'єкції дорогих ліків. Все це наклало на сім'ю чималі витрати, як каже сам батько, у них ніби не було не троє, а п'ятеро дітей. Старші сини - вже мають своїх дітей, і брали участь у навчанні брата. Але найдивовижніше, що уся родина відчуває, й відтепер, що саме присутність Владика чинить на них виховний вплив, бо Він дуже гостро відчував і відторгав фальш.

Велика частина цих дітей синдромом Дауна цілком можуть отримати освіту, але не кожен може використати потенціал особистості, так як немає таких коштів і можливостей, як за кордоном.

Щорічно понад 600 матерів свого довгоочікуваного малюка з цією патологією, часто первістка, залишають в пологових будинках. А ті, хто не відмовляється від малюка, по суті, йдуть у підпілля. Про їхню героїчну боротьбу за майбутнє своїх дітей ми нічого не знаємо.

На Заході з подачі президентів Джона Кеннеді і Шарля де Голля, в чиїх сім'ях народилися діти з синдромом Дауна, давно вже полюбилися суспільством. У США їх називають альтернативно-обдарованими і залучають такі сім’ї до спілкування з тяжко хворими, або ті що усамітнилися у своєму горі людьми.

Діти з синдромом, від природи наділені рідкісним даром - щирою добротою і нездатністю відповідати злом на зло. А ще - екстрасенсорною інтуїцією - тонкою надприродною проникливістю, даром провидіння, і своєрідним почуттям гумору. Але біда в тому, що дорослі можуть не дати всім цим якостям розвинутися.

В нашій країні життя людей із синдромом Дауна донині оточена страхами і забобонами. Їх вважають агресивними, ненавчальними, психічно неповноцінними. Сім'ї, які не віддали дитинку з синдромом у спеціальні інтернати, стають ізгоями, оскільки деякі оточуючи вважають, що у нормальних батьків такий людина народитися не може.

Шарль де Голль на могилі своєї молодшої і самої улюбленої доньки, яка народилася з синдромом Дауна, з гіркотою сказав дружині: «Тепер наша дочка, нарешті, стала такою, як усі». Але це було більш півстоліття тому! За минулі роки світова статистика довела: синдром Дауна рівно ймовірно вражає сім'ї з різних соціальних верств, незалежно від національності, роду занять і ставлення до алкоголю. З більшою ймовірністю такі діти з'являються в сім'ях, де мамі більше 34 років, а батькові перевалило за 42.

На сайтах Я вирішила знайти тих матерів, хто знає проблему з власного життя і чий соціальний статус або народне визнання допомогли б зруйнувати існуюче ставлення до дітей з синдромом Дауна.

Родинам, які потрапили в біду, їх імена відомі: Ірина Хакамада, Евеліна Бледанс, Тетяна Юмашева, Ія Саввіна, Лоліта Мілявська. Сергій Голишев художник-монументаліст. Всі вони, батьки з синдромом Дауна, відкидають винесений їх дітям діагноз і розповідають лише про їхні досягнення.

Ія Саввіна Народна артистка на злеті кар'єри не відмовилася від своєї дитини, її син 56-річний Сергій Шестаков не тільки освоїв алфавіт і мову, він навіть вивчив англійську. Стали з'являтися замовлення - він працював на дому як перекладач. А вже в досить зрілому віці Сергій захопився живописом. На відкриття його персональної виставки відома актриса плакала, не приховуючи своїх сліз. Це була справжня перемога. Він , по суті, так і залишився великою дитиною, тим не менш вражає всіх своїми численними талантами. Грає на роялі, декламує вірші. Ну і малює, звичайно. От тільки досі так і не може усвідомити, що його улюблена мама вже ніколи не гляне на нього з гордістю і любов'ю.

І це дуже підтримує мам у кого діти з синдромом. Хакамада для них - взірець незламної жінки.

Сергій Голишев, його син пише вірші: Тато пішов на роботу, Мама пішла в магазин. Братик пішов вчитися, А я залишився один.

І казки: "Собака втратила весну, забилася в свою будку і стала плакати гарячими сльозами. І вони розтопили весь сніг. І весна знайшлася. Собака стала веселитися і радіти що знайшлася весна. "Це про собаку, яка була у них влітку в селі.

"Вітерець дме. Я попив і поїв. І пішов з татом в зоопарк до жирафа. Я дав жирафу яблуко. Жираф його з'їв. І ми пішли додому за новим яблуком."

ЦІКАВА ДОВІДКА Олени Кременцовой про людей з синдромом Дауна:

*Синдром Дауна був вперше описаний у 1866 році британським лікарем Джоном Ленгдоном Дауном і названий його ім'ям. Майже століття тому, у 1959 році французький вчений Жером Лежен обґрунтував хромосомне походження синдрому Дауна - це генетичне стан, який існує з моменту зачаття і визначається наявністю в клітинах людини додаткової хромосоми.

* Назва «Даун» походить від прізвища лікаря Джона Ленгдона Дауна, який вперше описав цей синдром у 1866 р.

* У дитини з СД косий розріз очей, товстий язик, маленькі рот і підборіддя, сідлоподібний ніс, маленька голова, плоске обличчя, неправильний прикус, короткі руки та ноги, поганий м'язовий тону, порушена координація.

* Інтелектуальні можливості в середньому відстають на 30 - 40 % від норми, у важких випадках - на 70%.

* Середня тривалість життя - 45 років

* СД викликається аномалією хромосомного набору: замість двох покладених 21-х хромосом з'являється третя зайва. У 90 відсотках випадків дитина отримує від матері, у 10 - від батька. Причини генетичного збою не відомі.

* В даний час стали робитися пластичні операції, усувають частина зовнішніх аномалій у осіб із ЦД.

ЙМОВІРНІСТЬ НАРОДЖЕННЯ ДИТИНИ З СД

Вік жінки Число випадків

До 25 - 1 з 1400

До 30 - 1 з 1000

До 35 - 1 з 350

До 42 - 1 з 60

До 49 - 1 з 12

Я згадую, як 2000 р працюючи над програмою розвитку соціального підприємництва Альянсу Партнерства Каунтерпарт США, у нас в групі була доросла дівчина з синдромом Даунв, яка знала дві мови, водила машину, навчалася у звичайній школі і здобула професію вихователя дитячого садка. Тоді я запитала у її батька, нашого викладача, в чому її успіх, чи можливо таке в Україні. Він відповів, що можливо за умови чималих фінансових зусиль, питання лише в тому, де їх взяти українцям за їхні можливості, адже Україна років на 50 відстала від цивілізації.

Автор ЧАЙКА ВАЛЕНТИНА.

Міжнародні норми назви статусів осіб з інвалідністю 12.07.2017 | 18:18

ВАРВАРА2398 — Mon, 24 Jul 2017 08:38:14 GMT

Кабінет Міністрів схвалив проект Закону, яким приводяться у відповідність до міжнародних норм назви статусів осіб з інвалідністю

12.07.2017 | 18:18
МІНІСТЕРСТВО СОЦІАЛЬНОЇ ПОЛІТИКИ УКРАЇНИ

Уряд на засіданні 12 липня схвалив проект Закону України ,,Про внесення змін до деяких законодавчих актів України”.

Проект акта розроблено на виконання пункту 105 розділу „Створення ефективної системи запобігання та протидії дискримінації” Плану заходів з реалізації Національної стратегії у сфері прав людини на період до 2020 року, затвердженого розпорядженням Кабінету Міністрів України від 23.11.2015 № 1393-р, та Плану організації підготовки проектів актів, необхідних для забезпечення реалізації Закону України від 07.09.2016 № 1490-VIII „Про внесення зміни до Закону України „Про ратифікацію Конвенції про права інвалідів і Факультативного протоколу до неї”, схваленого на засіданні Кабінету Міністрів України 11.10.2016 (протокол № 43).

Проектом пропонується внести зміни до 44 законодавчих актів, зокрема Сімейного кодексу України, Кодексу законів про працю України, та інших законів України з метою приведення чинного законодавства, щостосується соціального захисту осіб з інвалідністю, у відповідність до офіційного перекладу Конвенції про права осіб з інвалідністю і Факультативного протоколу до неї.

Зокрема пропонується слова „інвалід”, „дитина-інвалід”, „інвалід з дитинства” та „інвалід війни” в усіхвідмінках і числах замінити відповідно словами „особа з інвалідністю”, „дитина з інвалідністю”, „особа з інвалідністю з дитинства” та „особа з інвалідністю внаслідок війни” у відповідних відмінках і числах.

Що стосується посвідчень, у яких застосовуються терміни „інвалід”, „інвалід війни”, „інвалід з дитинства”, „дитина-інвалід”, а також пенсійних посвідчень, у яких є такі терміни, то в Прикінцевихположеннях законопроекту зазначено, що вони є дійсними протягом строку, на який їх було видано.


версія для друку

Перевезення пасажирів. Супровід та допомога маломобільним пасажирам на транспорт

ВАРВАРА2398 — Wed, 19 Jul 2017 07:08:18 GMT

http://naiu.org.ua/programa-kursu-perevezennya-pasazhyriv-suprovid-ta-dopomoga-malomobilnym-pasazhyram-na-transporti/

Програма курсу «Перевезення пасажирів. Супровід та допомога маломобільним пасажирам на транспорті»

18 Липня 2017Друкувати цю новину

Програма курсу «Перевезення пасажирів. Супровід та допомога маломобільним пасажирам на транспорті» розроблена для керівників, менеджерів, фахівців, діяльність яких пов’язана з надання послуг авіаційного, автомобільного, залізничного, річкового транспорту, метро.

Рекомендовано Науковою радою ДП «ДержавтотрансНДІпроект» (Протокол № 1 від 18.05.2017)

Даний курс розроблено на виконання державної політики у сфері забезпечення доступності об’єктів інфраструктури та послуг для осіб з інвалідністю та інших маломобільних груп населення

Автори:

Олександр Гладченко,
Валентина Кузьмич,
Лариса Байда,
Володимир Азін

Категорія:

Видання

Засідання Міжвідомчої робочої групи з розвитку інклюзивної освіти

ВАРВАРА2398 — Tue, 20 Jun 2017 02:43:20 GMT

19 Червня 2017

Марина Порошенко ініціювала засідання Міжвідомчої робочої групи щодо розвитку інклюзивного навчання дітей з особливими освітніми потребами. У порядку денному були питання, які потребують оперативного вирішення на рівні відомств, щоб забезпечити ефективне впровадження інклюзивного освітнього середовища з початку нового навчального року – відповідно до вимог нового чинного законодавства у галузі інклюзивної освіти.

У роботі засідання взяли участь Уповноважений Президента України з прав людей з інвалідністю Валерій Сушкевич, Уповноважений Президента з прав дитини Микола Кулеба, представники Міністерства освіти і науки, Міністерства соціальної політики, Міністерства охорони здоров'я, Міністерства фінансів, Запорізької облдержадміністрації, Київської міської державної адміністрації, Національної асамблеї людей з інвалідністю, Благодійного Фонду Порошенка та Всеукраїнського Фонду "Крок за кроком".

За результатами засідання перед учасниками були поставлені такі завдання: розробити методологію розподілу дітей з особливими освітніми потребами на групи здатності до навчання та за формами захворювання; створити перелік додаткових послуг для дітей з особливими освітніми потребами та створити перелік додаткового обладнання для дітей з особливими освітніми потребами.

Наступне засідання робочої групи призначене на 30 червня 2017 року

За інформацією Фонду Порошенка

Категорія:

Новини НАІУ

Вибори

ВАРВАРА2398 — Sat, 17 Jun 2017 22:02:13 GMT

http://naiu.org.ua/vseukrayinska-konferentsiya-na-temu-rivnogo-dostupu-do-vyborchogo-protsesu/