Присвячується  сім’ї Дудко Людмилі та Яну,

які виховували сина з Синдромом Дауна.

Вадик, покинув наше буття влітку 2016 року, у віці 25 років.

21 березня МІЖНАРОДНИЙ ДЕНЬ ЛЮДИНИ З СИНДРОМОМ ДАУНА. Вперше світ відзначав цю дату за ініціативою правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій Даун-Синдром 21 березня 2006 року.

Синдром Дауна - найпоширеніша генетична аномалія. За статистикою, один із шестисот новонароджених з'являється на світ із синдромом Дауна. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах, соціальних прошарках. Воно не залежить від способу життя батьків, стану їх здоров'я, шкідливих звичок, харчування, достатку, освіти, кольору шкіри, національності. Хлопчики і дівчатка з синдромом Дауна народжуються з однаковою частотою, їх батьки мають нормальний набір хромосом. Нічиєї вини в появі зайвої хромосоми немає і бути не може!

Підозра на синдром Дауна часто тягне за собою пропозицію перервати вагітність. Якщо така дитина народиться, батькам пропонують кинути його на піклування держави, позбутися від "непосильною ноші".

Є "особливі" батьки - вони не тільки не відмовилися від  дитини з "зайвою" хромосомою, але і щасливі поруч з маленькою людиною, "не такою як всі". Є батьки, коли забирають свою дитину й вона до кінця свого життя живе у чотирьох стінах, ніколи не бачила блакитного неба, весняного цвітіння, осіннього листопада, зимової ялинки у снігу, бо з-за інвалідності своєї кровиночки соромляться власної дитини.

Саме про люблячих батьків, які присвятили своє життя дитині з інвалідністю буде розповідь. Коли народився Владик, його батько Ян, радісно примчав у пологовий будинок. Це  був, в сім'ї третій бажаний син - запланована дитина. Але... йому сказали, що у дитини синдром Дауна і натякнули, що б батьки відмовилися, і їм надається можливість влаштувати малюка у будинок інтернат. Батько нічого не відповів, нічого не розумів. Дауна, тоді в його стереотипному розумінні - дебіл у вищій стадії ідіотизму. Ян мовчки повертався  додому, поступово усвідомлюючи, що сталося. Сидів вдома, ні з ким не спілкувався – бо не міг. Почуття батька,  сталевими кільцями давило серце, немов якась потвора, з обійм якої не можна вирватися. Текли сльози з очей. Це був шок, безвихідь. Думки йшли каламутним потоком: взяти немовля з лікарні або відмовитися, здати в будинок інтернат, і кінці у воду. Думка, що його сина розберуть на органи, або посадять в яку-небудь кутузку, калатали наскрізь. Далі він уявив собі ставлення рідних, друзів, сусідів, знайомих і оточуючих в цілому. Міркував, уявляв: - Гаразд, родичі приймуть. Друзі поспівчувають. Сусіди стануть уїдливо засуджувати за спиною. Сховатися від усіх, нікого не бачити, ні з ким не розмовляти, замкнутися... І тут хльостко, як блискавка, вдарила думка про те, що це хрест батьківства, що Бог ось так його перевіряє. Хто він, якщо відмовляється від своєї дитини? Ян зціпив кулаки й зімкнув зуби. Не помітив, як став вити, подібно одинокому вовку.

Потім дзвонила подруга дружини і витягла з нього правду про немовля. Народження Владика перевернуло свідомість Яна вздовж і впоперек, «реінкарнувало душу». І він мимоволі побачив життя під іншим кутом. Йому здавалося, що він тільки що сам народився, і у нього відкрилися очі, під зав'язку наповнені застиглими слізьми. Ян дякував богові за те, що не уподібнився древнім спартанцям, які кидали  своїх невдалих немовлят у прірву. Він іноді згадував, як у пологовому будинку вийшла жінка у білому халаті і запитала про його рішення з приводу сина. Ян відповів, що забирає сина. Вона знизала плечима і пішла.

Владика принесли додому, і поклали в ліжечко, він був схожий на жахливого й млявого з великою головою, інопланетянина з характерним для дітей із синдромом Дауна, нестерпним розрізом очей. У цих пронизливо-голубих оченятах Ян, на свій подив, побачив не бляклий наліт недоумства, а пронизливий душу погляд: здавалося, він бачить батька наскрізь. Пояснити це було неможливо.

Потім приходили родичі і, оглянувши його, говорили щось на зразок "не так все страшний біс, як його малюють". І всі погоджувалися, що у нього розумний погляд. Але щоб ти не робив за спиною  – ти робиш це на очах у Бога.

Немовля Ян покохав відразу. Згодом виявилося, що це створення володіє приголомшливим почуттям вдячності. Батько кидався в різні інстанції, пов'язані з проблемами синдрому Дауна. Як з ним працювати, пояснили фахівці. Познайомили з батьками у кого діти з синдромом. Вони розповідали про досвід. Одна мати сказала, що, батьки, потребують визнання дітей людьми.

Після спілкування у Яна з'явилося відчуття, що не все так погано, що ще не вечір, що ще можна поборотися за Владика. Головне - не опускати руки.

До них стала приходити досвідчений фахівець, Вона навчала тата і маму, як правильно працювати з малюком, щоб максимально використовувати його потенціал.

Основна проблема дитини в тому, що їх м'язи перебувають у замороженому стані, плюс генетично у них відключений автопілот саморозвитку і самодостатності. Але всього цього їх можна навчити. Неможливо все виправити, але "витягнути їх з ополонки" і підтягнути до певного рівня можна. Для цього батьки повинні докласти максимум зусиль.

Одна лікарка поставила Владику такий діагноз, що у самого Яна підігнулися ноги. В кінці вона додала, що, все життя возитися зі своєю дитиною. Вона пішла, кинувши через плече, що за такі діагнози навіть грошей не бере. Ян з дружиною кілька хвилин сиділи мовчки, як в глибокій непритомності, біля свого безтурботно пихкаючого немовляти. Потім прийшла медична сестра з 50-річним досвідом; батьки розповіли їй про поставлений діагноз, за яким у дитини і те, і се, і власне, повний кошмар. Людмила Агафонова відповіла, що цього не може бути. Потім Ян зрозумів, що медична сестра швидше допоможе не тільки синові але, і батькам: вивести їх зі стану шоку. Так і сталося.

Дивно, але від Владика виходила якась незрозуміла сила любові. Він немов заряджав батьків. Немовля було просто скарбом. Ян розумів, що у Владика мало перспектив у цьому житті, крім його інвалідності. Нерозумно було сподіватися на казкове диво одужання. Його зайва хромосома асоціювалася з поняттям зайвої людини в суспільстві. Але як би там не було, перспектива все-таки була, і поки вона виражалася в монотонній щоденній боротьбі за Владика.

Ян майже кожен день вивозив Владика в колясці на прогулянку до скверика. Одного разу до нього підійшла жінка і сказала: "Давно за вами спостерігаю, як чоловік може так любити дитину!" Ян не без іронії заперечив: "Та ви подивіться, деякі люблять не менше домашніх собак, кішок і морських свинок". Вона подивилася на Владика і сказала: "Якщо у вас є проблеми, я можу допомогти. Ви можете навчитися виліковувати синдром Дауну". Це прозвучало приголомшливо. Вона запропонувала ввечері зустрітися і поговорити. Ян з нетерпінням дочекався зустрічі. Вона почала: "Сьогодні я вийшла в астрал, у Владика все буде добре. "Слово "астрал" Яна збентежило. Що б не влипнути в історію, Звичайно, як зневірений батько, міг вчинити безглуздий вчинок, Ян подякував її встав і пішов. Від неї віяло холодом. У Яна не було на неї образи, але з тих пір Він став більш обережним у виборі порадників.

Батьки любили безглуздого дитину. Папа склав для Владика колискову, під яку він миттєво засинав. Одного разу Ян з Владиком, коли він підріс, поверталися із занять. Кругловида усміхнена жінка років 60 ласкаво подивилася на Владика і сказала: "Ах, який хлопчик! Розумниця!" Ян трохи зніяковів, але дитина дійсно справляв хороше враження. Ян навіть перепитав: "Чим же він вам так сподобався?" її Відповідь привів Яна почуття: "Я з такими людьми працювала 30 років у будинку інтернаті. Вони Трудяги, добряки". Ян, зітхнувши, без запитань зрозумів, кого вона мала на увазі. Вона сказала: "У нього є шанс. Він розумниця". Вся розмова відбувся так швидко і на ходу, що Ян навіть не встиг з нею познайомитися. Такі зустрічі дають надію, не те що «астрал».

Владика зараз вже немає, з-за хвороби серця у 2016 року він пішов з життя. Він 25 років був оточений любов'ю своєї сім'ї. Він був сонячною дитиною. Незважаючи на всі пов'язані з ним засмучення, приємно дивує батьків. Дуже любив свою бабусю, якої опікувався,  яка була хвора й не ходила. Бо був гордий що може допомагати, тому кому важче ніж йому. У нього були свої захоплення. Він, звичайно ж, відставав від своїх однолітків. Але у нього він був щирий, була світла й ангельська душа. У нього був свій маленький магнітофон, вмикав  - слухав казки, пісні, музику. Батьки раділи, що він жив щасливо, бо жив  "по правді" в повній сім'ї.

Ці незвичайні діти вимагають до себе підвищеної та щирої уваги, посиленого виховання, навчання. Якщо не навчити їх до певного віку, то навички можна не прищепи, бо девіантну поведінку - Відхилення у поведінці, такі діти сприймають з легкістю. Приблизно до 8-річного віку, поки йде формування мозку, дітям з синдромом Дауна рекомендовані ін'єкції дорогих ліків. Все це наклало на сім'ю чималі витрати, як каже сам батько, у них ніби не було не троє, а п'ятеро дітей. Старші сини - вже мають своїх дітей, і брали участь у навчанні брата. Але найдивовижніше, що уся родина відчуває, й  відтепер, що саме присутність Владика чинить на них виховний вплив, бо  Він дуже гостро відчував і відторгав фальш.

Велика частина цих дітей синдромом Дауна цілком можуть отримати освіту, але не кожен може використати потенціал особистості, так як немає таких коштів і можливостей, як за кордоном.

Щорічно понад 600 матерів свого довгоочікуваного малюка з цією патологією, часто первістка, залишають в пологових будинках. А ті, хто не відмовляється від малюка, по суті, йдуть у підпілля. Про їхню героїчну боротьбу за майбутнє своїх дітей ми нічого не знаємо.

На Заході з подачі президентів Джона Кеннеді і Шарля де Голля, в чиїх сім'ях народилися діти з синдромом Дауна, давно вже полюбилися суспільством. У США їх називають альтернативно-обдарованими і залучають такі сім’ї до спілкування з тяжко хворими, або ті що  усамітнилися у своєму горі людьми.

Діти з синдромом, від природи наділені рідкісним даром - щирою добротою і нездатністю відповідати злом на зло. А ще - екстрасенсорною інтуїцією - тонкою надприродною проникливістю, даром провидіння, і своєрідним почуттям гумору. Але біда в тому, що дорослі можуть не дати всім цим якостям розвинутися.

В нашій країні життя людей із синдромом Дауна донині оточена страхами і забобонами. Їх вважають агресивними, ненавчальними, психічно неповноцінними. Сім'ї, які не віддали дитинку з синдромом у спеціальні інтернати, стають ізгоями, оскільки деякі оточуючи вважають, що у нормальних батьків такий людина народитися не може.

Шарль де Голль на могилі своєї молодшої і самої улюбленої доньки, яка народилася з синдромом Дауна, з гіркотою сказав дружині: «Тепер наша дочка, нарешті, стала такою, як усі». Але це було більш півстоліття тому! За минулі роки світова статистика довела: синдром Дауна рівно ймовірно вражає сім'ї з різних соціальних верств, незалежно від національності, роду занять і ставлення до алкоголю. З більшою ймовірністю такі діти з'являються в сім'ях, де мамі більше 34 років, а батькові перевалило за 42.

На сайтах Я вирішила знайти тих матерів, хто знає проблему з власного життя і чий соціальний статус або народне визнання допомогли б зруйнувати існуюче ставлення до дітей з синдромом Дауна.

Родинам, які потрапили в біду, їх імена відомі: Ірина Хакамада, Евеліна Бледанс, Тетяна Юмашева, Ія Саввіна, Лоліта Мілявська. Сергій Голишев художник-монументаліст. Всі вони, батьки з синдромом Дауна, відкидають винесений їх дітям діагноз і розповідають лише про їхні досягнення.

Ія Саввіна Народна артистка на злеті кар'єри не відмовилася від своєї дитини, її син 56-річний Сергій Шестаков не тільки освоїв алфавіт і мову, він навіть вивчив англійську. Стали з'являтися замовлення - він працював на дому як перекладач. А вже в досить зрілому віці Сергій захопився живописом. На відкриття його персональної виставки відома актриса плакала, не приховуючи своїх сліз. Це була справжня перемога. Він , по суті, так і залишився великою дитиною, тим не менш вражає всіх своїми численними талантами. Грає на роялі, декламує вірші. Ну і малює, звичайно. От тільки досі так і не може усвідомити, що його улюблена мама вже ніколи не гляне на нього з гордістю і любов'ю.

 І це дуже підтримує мам у кого діти з синдромом. Хакамада для них - взірець незламної жінки.

Сергій Голишев, його син пише вірші: Тато пішов на роботу, Мама пішла в магазин. Братик пішов вчитися, А я залишився один.

І казки: "Собака втратила весну, забилася в свою будку і стала плакати гарячими сльозами. І вони розтопили весь сніг. І весна знайшлася. Собака стала веселитися і радіти що знайшлася весна. "Це про собаку, яка була у них влітку в селі.

"Вітерець дме. Я попив і поїв. І пішов з татом в зоопарк до жирафа. Я дав жирафу яблуко. Жираф його з'їв. І ми пішли додому за новим яблуком."

ЦІКАВА ДОВІДКА Олени Кременцовой про людей з синдромом Дауна:

*Синдром Дауна був вперше описаний у 1866 році британським лікарем Джоном Ленгдоном Дауном і названий його ім'ям. Майже століття тому, у 1959 році французький вчений Жером Лежен обґрунтував хромосомне походження синдрому Дауна - це генетичне стан, який існує з моменту зачаття і визначається наявністю в клітинах людини додаткової хромосоми.

* Назва «Даун» походить від прізвища лікаря Джона Ленгдона Дауна, який вперше описав цей синдром у 1866 р.

* У дитини з СД косий розріз очей, товстий язик, маленькі рот і підборіддя, сідлоподібний ніс, маленька голова, плоске обличчя, неправильний прикус, короткі руки та ноги, поганий м'язовий тону, порушена координація.

* Інтелектуальні можливості в середньому відстають на 30 - 40 % від норми, у важких випадках - на 70%.

* Середня тривалість життя - 45 років

* СД викликається аномалією хромосомного набору: замість двох покладених 21-х хромосом з'являється третя зайва. У 90 відсотках випадків дитина отримує від матері, у 10 - від батька. Причини генетичного збою не відомі.

* В даний час стали робитися пластичні операції, усувають частина зовнішніх аномалій у осіб із ЦД.

ЙМОВІРНІСТЬ НАРОДЖЕННЯ ДИТИНИ З СД

Вік жінки Число випадків

До 25 - 1 з 1400

До 30 - 1 з 1000

До 35 - 1 з 350

До 42 - 1 з 60

До 49 - 1 з 12

Я згадую, як 2000 р працюючи над програмою розвитку соціального підприємництва Альянсу Партнерства Каунтерпарт США, у нас в групі була доросла дівчина  з синдромом Даунв, яка знала дві мови, водила машину, навчалася у звичайній школі і здобула професію вихователя дитячого садка. Тоді я запитала у її батька, нашого викладача, в чому її успіх, чи можливо таке в Україні. Він відповів, що можливо за умови чималих фінансових зусиль, питання лише в тому, де їх взяти українцям за їхні можливості, адже Україна років на 50 відстала від цивілізації.

Автор ЧАЙКА ВАЛЕНТИНА.