Наприкінці місяця, 29 січня у Києві на сцені МЦКМ «Жовтневий палац» виступить оркестр Jostiband Orchestra (Йостібенд Оркестр)  з Цваммердама (Нідерланди). Особливістю колективу є те, що в ньому грають «незвичайні» музиканти — люди з синдромом Дауна та з порушенням розумового розвитку. Це найбільший у світі оркестр такого формату. Всього в ньому грає 170 осіб, до Києва ж приїде склад з 35 музикантів, серед них шестеро з синдромом Дауна.

Організатором благодійного концерту виступає ВБО «Даун Синдром» спільно з Посольством Королівства Нідерландів в Україні. Захід пройде за підтримки соціально відповідальних голландських компаній та Сергія Тігіпко. Мета концерту — продемонструвати українцям можливості людей із синдромом Дауна та іншими розумовими розладами, сформувати терпимість і толерантність у суспільстві до таких людей і їх потреб. Кошти, що будуть зібрані при розповсюдженні квитків підуть на потреби українських дітей із синдромом Дауна, зокрема на програми раннього розвитку та навчання.

«Нажаль, сьогодні більшість батьків відмовляються від новонароджених дітей з синдромом Дауна, і такі діти в більшості випадків ростуть у спеціальних закритих установах. Малюки, які виховуються в сім'ях, мають дуже обмежені можливості, щоб жити в суспільстві і стати його частиною. Тому дуже важливо надихнути і вселити віру в своїх особливих дітей у серця українських мам і тат, а також звернути увагу уряду на проблему раннього розвитку, навчання та соціальної адаптації людей з генетичною аномалією — синдромом Дауна. Виступ цієї групи музичних ентузіастів покликаний створити «вибух» в українському суспільстві і стати темою для серйозного обговорення між представниками уряду, фахівцями та батьками, в сім’ях яких виховуються люди з синдром Дауна», — впевнений співорганізатор заходу президент батьківської організації ВБО «Даун Синдром» Сергій Кур’янов.

Музиканти вже побували в різних куточках світу, де їх завжди дуже тепло приймають і публіка, як правило, стоячи аплодує таланту цих особливих артистів. Як розповідає диригент Jostiband Orchestra Ліан Вербург, головний секрет у роботі з людьми з особливими потребами — це терпіння і ясність інструкцій, пояснень. «Вони приголомшливо талановиті! Коли працюєш з ними, варто бачити тільки їх здатності і не помічати їх розумових недоліків. Коли вони вас не розуміють, ви повинні кілька разів, як можна простіше й чіткіше переформулювати і пояснити, що ви хочете, і результат не змусить себе чекати», — пояснює диригент, що працює з особливими музикантами вже 30 років.

В необхідності голландського досвіду роботи з людьми з обмеженими можливостями бачить потребу і  Посол Королівства Нідерландів пан Пітер Ян  Волтерс: «Я радію з того, що завдяки підтримці голландських компаній, що працюють в Україні і також голландського телебачення до України приїздить Оркестр Jostiband. Цей приїзд також пов’язаний з багаторічною діяльністю Програми Матра в Україні. Завдяки Програмі Матра ми змогли надати підтримку багатьом громадським організаціям, таким як ВБО «ДаунСиндром», — що працюють не тільки у сфері прав та життєвих стандартів дітей з різними вадами, але й у царині освіти, прав людини та верховенства закону в цілому. Я маю надію, що голландські експертні знання та підтримка у цих сферах була і є сприятливою в роботі наших українських партнерів — громадських організацій, відповідних міністерств та відомств».

Цікаво, що в роботі оркестр Jostiband використовує систему нотного запису на основі кольорів. Кожна нота, кожен тон, півтон, ритм і темп позначається своїм забарвленням. На інструменті також є свої кольорові стікери. Зіставляючи ці барви можна грати.

Квитки на благодійний концерт можна замовити, звернувшись за тел.: (044) 592 2992

Прес-служба ВБО «ДаунСиндром»:

Наталя Красненкова,
моб. +38 (067) 465 54 26, krasnenkova@downsyndrome.org.ua

Леся Шутко,
моб. + 38 (067) 245 38 75, lesya.shutko@prhouse.com.ua

Довідка

Оркестр «Jostiband» (http://www.jostiband.nl/)з Цваммердама (Нідерланди) є найбільшим у світі музичним колективом, в якому грають люди з порушенням розумового розвитку. За роки довгого існування, більше 40 років, у Нідерландах група придбала стійку зростаючу популярність. З 1966 року виступи оркестру стали популярними в концертних залах і в телевізійних програмах, не тільки в Нідерландах, але й у Франції, Німеччині, Швейцарії та Канади. 180 музикантів з порушенням розумового розвитку грають сьогодні в «Jostiband» оркестрі на 70 видах різноманітних музичних інструментів. Диригентом оркестру є пані Ліян Вербург. Мета оркестру полягає в наданні людям з порушенням розумового розвитку можливості працювати справжніми музикантами і розширити сферу своїх музичних захоплень.

Всеукраїнська благодійна організація «Даун Синдром» (www.downsyndrome.org.ua)  заснована у 2003 році батьками дітей з синдромом Дауна. Місія організації — надання допомоги людям з синдромом Дауна та іншими генетичними особливостями та їх сім'ям (у сфері медицини, освіти), їх соціальна адаптація та реалізація права на повноцінне життя. В даний час ВБО «Даун Синдром» об'єднує понад 520 сімей з усіх куточків України.

2 вересня 2010 відкрито Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна, можливостями якого вже користуються більше 460-ти сімей з усіх куточків України. Програми Центру для сімей безкоштовні.

Програма Матра (трансформації суспільства), http://ukraine.nlembassy.org/organization/departments/matra Програма започаткована Міністерством закордонних справ Нідерландів в 1994 році, спрямована на підтримку перехідних процесів в країнах центральної та східної Європи, в тому числі, і в Україні, та побудови плюралістичного, демократичного та конституційного суспільства. Програма Матра спрямована на підтримку місцевих ініціатив громадських організацій, що дає можливість зробити позитивний внесок у реформування суспільства у сферах прав людини, демократичного управління та верховенства права.

За офіційною статистикою в Україні щороку народжується понад 420 дітей із синдромом Дауна. Імовірність народження такої дитини не залежить від здоров'я або способу життя його батьків. Всі малюки можуть стати повноцінними членами суспільства за наявності необхідної психолого-педагогічної та медичної підтримки. У світі вже давно існує добре розроблена модель супроводу таких дітей та їхніх родин. В Україні поки відсутня будь-яка системна модель підтримки та професійної допомоги людям із синдромом Дауна та їх сім'ям. Такий стан речей призводить до відмов від дітей у пологових будинках (у 2008 році в будинках дитини зареєстровано 263, а в 2009 році 253 дитини з синдромом Дауна). Медики і педагоги часто керуються застарілими і поверхневими відомостями.